A família do pequeno João Bernardo, de apenas cinco meses, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) no dia 14 de fevereiro deste ano, corre contra o tempo para tentar ter acesso às seis doses do único remédio capaz de tratar a doença. Preço: R$ 365 mil por cada uma das seis aplicações necessárias no primeiro ano.
A AME é uma doença genética muito rara que, entre outras coisas, paralisa o desenvolvimento dos bebês e pode levar à morte. O preço cobrado pelo remédio, chamado Spinraza, é o que tem tirado o sono dos pais da criança, mas provocou uma forte mobilização entre moradores da cidade de Ibateguara para custear o tratamento. Somadas, as doses necessárias para o primeiro ano têm o custo de mais de R$ 2 milhões.
A atendente de telemarketing Kataryne Gonzaga, mãe do pequeno João Bernardo, contou ao TNH1 que toda a cidade, localizada na Zona da Mata alagoana, está mobilizada para ajudar a arrecadar donativos e custear as doses do Spinraza. “Nasci em
