Brasil tem 13 milhões de portadores de doenças raras | Profissão Repórter

"De junho de 2017 para cá, parou de receber. O Ministério da Saúde, não só ela, como todos os portadores de doenças raras que tinham decisão judicial favorável deixaram de receber esse medicamento e em novembro [de 2017] ela recebeu uma dose emergencial, mas que foi o suficiente para só um mês. E ficou sem o medicamento até fevereiro, até ela falecer", conta a irmã dela, Ruth Mendes.